关于加强自闭症(孤独症)儿童康复教育的建议
作者:不详
来源:网络
阅读:2394
时间:2013-3-17 23:07:48
栏目:文章栏目


关于加强自闭症(孤独症)儿童康复教育的建议
(2012-08-10 18:41:02)
      自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾玻有资料显示,自闭症是世界上患病人数增长最快的严重病症,被诊断为自闭症患儿的数量,将超过被诊断患有糖尿并癌症和艾滋病儿童的总和。我国约有各类自闭症患者150万人,其中儿童约有50万人左右。据不完全统计,海南省目前患有自闭症的儿童约有1万人,仅海口市就有5000人左右。为了提高人们对自闭症的认识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。
    一、我省在自闭症儿童康复救助中存在的问题
    由于医学研究起步晚、自闭症人群相对小,儿童患自闭症的严重性及危害性尚未引起社会各方面的重视,我省大多数自闭症儿童仍未得到有效的康复治疗和服务,未能享有平等的接受教育及参与社会生活的权利。据了解,我省在自闭症儿童康复救助中仍存在如下问题:
    1、社会大众对自闭症的认知度极低。由于媒体对自闭症及相关内容缺乏系统全面的宣传,相当一部分人甚至未听说这种特殊的病症,这就造成社会各界对自闭症认知不足,难以做到自闭症的早期发现,导致误诊、漏诊率较高;由于自闭症相关知识不普及,导致社会大众对自闭症不解或无知,甚至对自闭症患者缺乏同情与包容。
    2、我省公办自闭症儿童康复机构严重缺乏。海南省人民医院2006年4月成立海南省人民医院发育行为科,是我省唯一系统从事自闭症儿童的早期筛查、诊断、干预和训练工作的医疗机构。诊断的病人从开始的每周1—2人,到2010年的每周5—6人,5年来共诊断孤独症儿童1600余名,仅有260余名儿童接受过训练(不包括残联资助的儿童)。2007年省残联指定海南省人民医院发育行为科为海南省智障(孤独症)儿童康复中心,每年约有60个为期48天的免费康复训练名额,这对于我省万余名自闭症儿童而言仅是杯水车薪。我省至今没有孤独症特殊教育学校,孤独症儿童只能到省内民办康复机构做康复治疗或留在家中,许多自闭症患儿父母不得不背井离乡带孩子到外地的康复训练机构接受康复教育,他们的家庭为此要承受沉重的经济负担和极大的精神痛苦。
    3、我省民办自闭症康复机构的生存发展举步维艰。我省民办自闭症康复机构大多由自闭症患儿家长成立,普遍存在注册难、资金不足、政府支持少、机构规模孝设施简陋、技术力量有限、服务内容单一等问题,这些都限制了康复机构的数量、规模和康复质量的提升。以民办非盈利机构海口天翼特教培训中心为例,该特教培训中心所有培训老师的开支均由学生的培训费负担,中心无其他收入,经常是入不敷出,经费严重不足,老师工资待遇低,劳动强度大(主要是一对一训练),师资流动性较大,机构生存困难。
    目前海口有3家民办特殊教育康复机构专门针对自闭症等发育障碍较为严重的孩子进行教育康复训练,但在这3家民办特殊教育康复机构训练的患儿仅100人左右,入学率为13.39%,海口86.61%的自闭症儿童未能接受教育和训练,现有的民办特殊教育康复机构远远不能满足我省不断增长的孤独症儿童接受康复教育的需求。其次,这些民办特殊教育康复机构由于缺乏专业性的技术指导及资金不足,导致康复培训的设施、技术手段、教师或医务人员质量参差不齐,掌握自闭症有关训练技法的专业教师十分匮乏,对教师的培训几乎都是零散的,不成体系。
    4、自闭症儿童康复费用高,自闭症患者家庭难以承受。据了解,全国的自闭症儿童机构训练费用为每月3000—6000元,医院平均每小时100—150元,海南孤独症儿童康复中心的训练费每天136元,家教费每小时40—50元。自闭症儿童康复费用太高,给患儿家庭造成极大的精神和经济负担。在我省的康复训练机构里,大约95%的自闭症儿童都是家长陪同训练,这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作,这在一定程度上使家庭收入减少,每年都有不少家庭因不堪经济压力的重负而放弃付费训练,延误了自闭症儿童的最佳康复治疗时机。
    5、我省学龄自闭症儿童入学难。近年来, 在北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的盛市,儿童自闭症的严重性已开始受到社会关注。在地方政府的关心和支持下,建立了地方性自闭症协会,成立了专门针对自闭症的康复中心和学校。如在北京,1993年12月成立了北京市孤独症康复协会,1994年以来将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围,1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确提出“要对中重度智残、自闭症综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大工作”,目前有几所培智学校、幼儿园、小学开始接受自闭症儿童入学。上海市教育部门也有明确的规定,一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收,并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园,其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师;在广东省,由广州中山三院牵头,从2007年开办自闭症小学。其他省份如江苏、山东、湖南等省份也都有专业的训练和研究机构。
    然而,目前我省公办幼儿园、普通小学鲜有招收孤独症儿童,拒收孤独症儿童入学现象依然普遍,且“随班就读”成了“随班混读”。一方面是因为孤独症儿童的特殊性,存在情绪和行为问题,如果不给予相应的指导和正确引导,会影响整个课堂教学秩序;另一方面,学校的老师没有这方面的经验,学校里也没有配备这方面的资源,适合孤独症教学的教材和教师极度缺乏。学龄自闭症儿童未能享有平等接受教育的权利。
    二、关于对自闭症儿童康复保障的几点建议:
    1、建议利用各类媒体和各种活动加强宣传力度,加强自闭症康复的公益宣传和推广,促使社会重视其发病现象,及早诊断、尽早进行康复训练,消除社会歧视;通过各种渠道向全社会普及孤独症知识,使大众对孤独症能够进行初步的鉴别。教育部门可以联合卫生、残联及自闭症专业机构做以下工作:一是可以组织专人到幼儿园、小学、中学进行孤独症知识宣讲,让老师和家长及时了解相关知识;二是可以制定专业使用的孤独症筛查量表,让有自闭症倾向的学生家长及老师进行填写,做好早期筛查工作,通过以上形式做到早发现、早干预、早防范;通过加强舆论宣传力度,呼吁社会各界人士的关注和支持,使更多慈善机构、企业家投入到帮助自闭症儿童都能享有教育服务的慈善事业中来,积极为自闭症儿童提供捐助。
    2、扶持民办特殊教育机构,给民办教育机构更好的社会生存发展环境,实现孤独症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。充分利用社会资源,对已有的民办自闭症康复培训机构,给予业务上的支持和督导,对优秀的民办专业机构进行扶助,利用部分财政拨款,以民办公助的形式降低训练费用。将民办自闭症儿童康复培训机构纳入到特殊教育体系内,通过国家制定的专业标准,如机构的规模、设施、师资、师生等有详细的内容作参考,有专门的机构进行考核监督、检查、符合标准的发放从业资格证,对不符合要求的给予整改或取消。
    3、尽快建立一所特殊教育学校,解决学龄患儿的入学问题。也可采取扩大海南省孤独症康复中心规模的做法,使其成为一所集早期干预、训练和特殊教育为一体的机构。
    4、建议我省卫生部门组织省人民医院、海南医学院、省妇幼保健院等医疗单位,组成专门的研究、诊断机构,做好临床诊断、流行病学统计、基因研究、医药治疗,并向地市县级以及社区医疗点普及有关自闭症的知识。定期为孩子做出评估,将最新研究成果通报社会,并指导各训练机构的训练工作。
    5、在我省现有的相关院校的师范、特教、幼教等专业中增设自闭症儿童特训专业,培养特训师资。建立自闭症康复研究中心,对他们的发病机理、教育、培养等进行系统研究,并负担起为社会机构培训特训教师的任务。
    6、政府在财政方面提供支持,教育部门出台相关政策,鼓励普通幼儿园和中小学校招收自闭症儿童随班就读,让他们接受融合教育;每个学校必须配有特殊教育背景的老师,并在普通中小学校教师中开展特殊教育培训。建议在残疾人相关法律法规中,明确规定包括自闭症儿童在内的残疾儿童受教育的权利,在他们入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为自闭症儿童争取一个平等的权利和机会。
    7、建立健全自闭症医疗保障制度,将孤独症纳入新生儿筛查范围,依托各级妇幼保健和医疗机构进行早期干预,包括早期发现、早期诊断,对筛查中可以认定的新生儿进行跟踪随访,帮助其在最佳康复期内及时进行康复训练,减轻或减少残疾的发生。
    8、建议民政部门参照其它省份的情况并结合我省实际,尽可能地加大对自闭症儿童家庭的补助力度,扩大补助范围;建议将孤独症康复训练费用纳入医保报销范围。一些省份对自闭症儿童家庭的补助情况如下:上海市:3000元/年,年龄规定:0—7岁;厦门:900元/月,年龄规定:0—14岁;济南:4800元/年,年龄规定:0—10岁(低保家庭全免);南京:12000元/年,年龄规定:0—6岁;江苏常州:12000—16000元/年,年龄规定:0—6岁(注:康复训练补贴);北京:500元/月,年龄规定:0—7岁。